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보건사업

희귀질환자 의료비 지원사업

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사업목적

진단과 치료가 어려운 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 국민건강 및 복지수준을 제고

사업내용

이 표는 희귀질환자 의료비 지원사업의 사업내용을 구분, 내용으로 구분하여 나타내고 있습니다.
구분 내용
지원대상 신청질환에 대한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산기준 만족자
  • 환자가구
    - 소득 : 기준 중위소득 120% 미만, 재산 : 가구규모별ㆍ지역별 일정금액 미만
  • 부양의무자가구
    - 소득 : 기준 중위소득 200% 미만, 재산 : 가구규모별ㆍ지역별 일정금액 미만
신 청 신청인
  • 신청권자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
  • 신청장소 : 희귀질환자 의료비지원사업의 의료비를 지원받으려는 사람 중 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
신청서
  • 신청서식
    - 희귀질환자 의료비 지원 신청서
    - 소득재산신고서, 금융정보 등 제공동의서, 개인정보제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서
  • 구비서류
    - 환자제출서류
    ① 임대차계약서, 사용대차확인서 (해당자에 한함, 임대차계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    ② 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
    ③ 신청자(환자)의 통장사본 1부
    ④ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
    ⑦ 장애정도 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
    • 간병비 – 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
      • 1) 장애정도 결정서, (구)장애등급조회 결과 안내문
    • *보조기기 구입비- 장애인 등록자*만성신장병(N18) - 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자
    • *파킨슨(G20) - 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은자
      • 1) 장애정도 결정서, (구)장애등급 조회 결과 안내문, 장애인 증명서
    - 부양의무자 제출서류
    ① 기초연금 수급자증명서 사본1부(해당자에 한하여 제출)
    ② 장애인 연금 수급자 증명서 사본1부(해당자에 한하여 제출)
    ③ 차상위 확인서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
    - 보건소 확인서류 :
    ① 사회보장 자격확인(건강보험, 의료급여)
    ② 주민등록등본
    ③ 소득재산관계 서류
    ④ 금융재산관계 서류
처리기한
  • 30일(60일까지 연장가능)
선정기준 소득기준
  • 소득평가액 = 실제소득 – 가구특성에 따른 지출요 인- 근로를 유인하기 위한 요인 - 그 밖의 추가적인 지출요인
재산기준
  • 재산의 종류별 가액(일반재산+금융재산-부채*)+자동차가액
    * 재산을 모두 차감하였음에도 불구하고, 부채의 잔액이 남은 경우라도 자동차 가액에서는 부채를 차감하지 않음
자동차
기준
  • 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액에 포함
    - 단, 다음의 경우에는 환자가구 차량가액을 재산산정 시 제외
    ①생업에 직접적으로 사용하고 있는 자동차 1대
    ② 질병ㆍ부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병 환자인 경우와 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 (기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함) 환자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 자동차 1대
    * 의학적 기준 [붙임 3] 참조
    ※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변장애 1급 또는 지체장애 1급인 경우 환자의 직접적 이동 수단으로 활용되고 있는 자동차 1대
    ③ 장애인복지법에 따른 '장애의 정도가 심한 장애인, 국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 제6조의4에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자, 보훈보상대상자 지원에 관한 법률 제6조에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 배기량 2,000cc미만의 승용자동차(전기자동차는 자동차관리법 시행규칙 제2조[별표1]의 중형 승용자동차*에 해당하는 것) 1대
    * 길이 4.7미터ㆍ너비 1.7미터ㆍ높이 2.0미터 중 두 개 이하 초과
    ※ ②, ③은 중복 공제 불가하며, 1대만 공제 가능
  • 부양의무자가구 : 재산의 종류별 가액에 포함
부양 의무자
기준
  • 1촌의 직계혈족 및 그 배우자
조사 조사내용
  • 환자가구 및 부양의무자가구의 소득ㆍ재산
  • 일부질환의 경우 장애등급
급여 종류 및
지원액
  • 요양급여 중 본인부담금 10% : 진료비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비(해당 질환자에 한함), 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(해당 질환자에 한함)
  • 간병비(해당 질환자에 한함) : 월 30만원 이내, 지체 또는 뇌병변 장애 /장애의 정도가 심한 장애인/ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함)
    ※ 기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자
  • 특수식이구입비(해당 질환자에 한함)
    - 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
    - 저단백햇반 : 연간 168만원 이내

문의사항 : 054-930-8152

업데이트 날짜 : 2023-01-01 00:00:00

자료담당자
보건소   진료   054-930-8152
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